Una chiaccherata con Lucia Merigliano, vicepresidente di Un Cuore del Mondo Padova.
Lucia, mancano pochissimi giorni alla fine dell’anno. Tra le tante attività che ti hanno impegnata ce ne è una in particolare che pensi abbia segnato questo 2014?
“L’accoglienza delle famiglie, senza dubbio. Noi da sempre supportiamo le mamme e i papàdi bimbi affetti da cardiopatie e ultimamente sono sempre di piùquelli che si rivolgono a noi giànel periodo precedente al parto. Questo ci permette da un lato di definire al meglio il tipo di assistenza da fornire e dall’altro di entrare in famiglia: ci conosciamo a vicenda, loro cominciano a fidarsi e confidarsi, si crea un rapporto diretto, sincero, basato sulla trasparenza e sulla concretezza dei fatti. Ci rendono partecipi di ogni piccolo momento, dal piùbuio al piùsperanzoso. E questo èsicuramente speciale”.
Concretamente cosa intendi con “accogliere” le famiglie?
“Intendo diventare un punto di riferimento. Non solo da un punto di vista medico perchè lì ci pensano alla perfezione i nostri Dottori. Ogni caso viene inizialmente studiato collegialmente: insieme alla psicologa Sonja e a Lucilla che lavora come infermiera all’interno della terapia intensiva pediatrica riusciamo a delineare il percorso che i piccoli pazienti dovranno affrontare e valutiamo le differenti esigenze delle famiglie. Parliamo dei bambini che vengono operati ad esempio: le degenze possono essere lunghe e come sai qui a Padova arrivano casi da tutto il Triveneto e tutta Italia quindi molto spesso abbiamo di fronte mamme e papàche devono trovare un alloggio temporaneo o che macinano mattina e sera chilometri su chilometri da casa a ospedale e da ospedale a casa per mesi e mesi. Noi li aiutiamo a trovare un posto dove dormire, procuriamo i buoni pasto per i genitori, e proprio quest’anno siamo riusciti anche a rilasciare dei buoni benzina e acquistare dei biglietti per i mezzi pubblici per chi non ha la macchina. Sembrano cose banali ma non lo sono per nulla, oggi le esigenze sono anche queste. E poi c’èun’altra questione: spesso le mamme hanno degli altri bambini e gestire un figlio in ospedale con uno a casa, lontano e magari senza l’aiuto dei nonni, èun problema”.
E in questi casi voi cosa fate?
“Valutiamo caso per caso e cerchiamo di chiudere il cerchio: quest’estate ad esempio ci siamo adoperati per trovare e sostenere la retta ad un bimbo di 3 anni presso un asilo di Padova in modo che la mamma – che ogni giorno si spostava da Mestre per stare con il neonato ricoverato – se lo potesse portare dietro evitando di lasciarlo solo in casa. Abbiamo creato una sinergia con i servizi sociali e ora che sono tutti rientrati a Mestre il piccolo èstato inserito correttamente nell’asilo della città. Abbiamo anche le emergenze come possono essere le operazioni improvvise e lìci muoviamo all’ultimo minuto quando siamo avvertiti per trovare un posto dove i genitoripossano dormire in attesa di tornare in ospedale il mattino dopo. In questi casi èpreziosissimo l’aiuto e la segnalazione da parte dei reparti”.
Esigenze diverse per un disagio spesso comune. Hai visto un cambiamento nell’ultimo periodo stante la pesante crisi economica in atto?
“Si ovviamente la crisi ha degli effetti dirompenti anche su questi aspetti. C’èuna differenziazione di esigenze pazzesca e questo ci impone tanta flessibilitàe tanta preparazione. Penso anche alle famiglie di extra-comunitari. Coppie spesso giovani che devono affrontare un lungo decorso di malattia, da soli, perchèquasi sempre non hanno néparenti néamici. Aggiungici poi la poca conoscenza della lingua e della città. Chi nelle loro condizioni non si perderebbe? Ecco, li aiutiamo a non perdersi e li inseriamo in un network: diamo un grande sostegno psicologico.
Ogni mese la nostra psicologa Sonja segue circa trenta famiglie, di cui la metà sono spesso nuovi casi, e grazie alla collaborazione con gli assistenti sociali dell’azienda ospedaliera allarghiamo il nostro network anche all’esterno per facilitare le famiglie quando rientrano a casa nella gestione della quotidianità e della burocrazia.
Se dovessi scrivere una lista di buoni propositi sempre pensando alle famiglie, su cosa ti focalizzeresti?
“Potrei scrivere tantissimo perchè sono proprio tante le cose che possiamo ancora fare. A partire dallo stesso sostegno psicologico che si dimostra molto utile anche nel lungo periodo. Ci piacerebbe allungare i tempi di contatto offrendo ancora più incontri. Ci piacerebbe pianificare un’attività formativa e ricreativa che tenga “impegnati” i bambini ricoverati perchè ogni giorno dalle cinque di pomeriggio in poi, finite le visite, non hanno praticamente nulla da fare. Per questo e per altre finalità ci stiamo muovendo, insieme alle altre Associazioni, per avere più chiarezza e certezza sui diritti di questi bambini malati e per farlo stiamo allargando le nostre competenze alla sfera medico-legale”.
E se invece dovessi scrivere la lista dei desideri? Cosa vorresti da Babbo Natale?
“Da Babbo Natale vorrei una magia: vorrei che la gente ogni tanto si fermasse a pensare ai veri valori come si faceva una volta. Che la famiglia tornasse ad essere un valore ricercato e difeso. Che le famiglie felici si rendessero conto di esserlo. Che in primis fossero le mamme e i papàdei bambini sani a tendere una mano d’aiuto a chi ne ha bisogno. E che le mamme e i papà di Un Cuore Un Mondo continuassero sempre, anche a distanza di anni, a scriverci e telefonarci perchè le loro lettere ci riempiono il cuore e la loro forza è per noi contagiosa!
