Cari Amici e Amiche di Un Cuore Un Mondo,
marzo è alle porte e tra pochi giorni arriverà la consueta invasione di fiorellini gialli: sì, proprio lei, la soffice mimosa che ogni anno colora l’ottavo giorno di questo mese. Anche noi vogliamo celebrare la Festa della Donna. Coraggiose, sensibili, vere: non lasciano mai soli i nostri piccoli pazienti e ogni volta riescono a stupirci dimostrando, proprio nei momenti più difficili, quella forza di volontà e quel carattere che fa la differenza. Sono loro: le mamme. Mamme, che prima ancora, sono donne. Donne che vanno ascoltate, accompagnate e supportate.
Grazie di cuore a Giusy che con tanta emozione e lealtà ci ha dedicato del tempo per raccontarci la sua storia. E grazie al piccolo Luigino che per tutta la durata dell’intervista ci ha regalato tanti bellissimi sorrisi!
Cara Giusy, la tua “storia” con Un Cuore Un Mondo è iniziata molto tempo fa. Come mai da Verona dove vivi sei arrivata qui a Padova?
E’ iniziato tutto 2 anni fa quando aspettavo Luigi. Da allora siamo sempre in prima linea. All’epoca ero in cura a Verona dove io e mio marito viviamo; eseguendo la morfologica i medici hanno diagnosticato un problema cardiaco al feto. Eravamo così pieni di paura che la prima cosa che abbiamo voluto fare è stata sentire un secondo parere e così siamo venuti all’Ospedale di Padova. Abbiamo incontrato la Prof.ssa Ornella Milanesi che ci ha confermato la diagnosi di atresia della tricuspide e trasposizione dei grandi vasi. A parità di competenze mediche quello che per me e mio marito ha fatto la differenza è stato il modo in cui siamo stati accolti. Ricordo bene quando la Prof.ssa Milanesi mi ha lasciato il numero della Psicologa, la cara Sonja, avvisandomi che se avessi voluto lei era a disposizione: per alcuni mesi ho conservato il numero e poi l’ho chiamata. Per noi è stato “amore a prima vista”. Prima della nascita di Luigi ci siamo incontrati tre volte: più aumentava la pancia più aumentavano i dubbi, la paura, il desiderio di capire. Oltre ad avere le risposte noi ci siamo sentiti compresi e presi in cura già prima che Luigi nascesse.
Sei stata in Ospedale per un lungo periodo: prima per terminare la gravidanza e poi per affrontare tutta una serie di complicazioni che Luigi ha presentato. In questi mesi di che cosa hai avuto maggior bisogno?
Di qualcuno con cui affrontare la paura. Perchè la paura va affrontata. Vedi, avevo frequentato anche corsi pre-parto normali ma alla fine mi sentivo sempre un pesce fuor d’acqua perchè non riuscivo a vivere la gravidanza con la stessa gioia e spensieratezza delle altre mamme. Avevo tanti dubbi. Avere quindi l’Associazione dalla mia parte, con la Psicologa che ci spiegava anche le cose più concrete (ad esempio come avremmo visto Luigi appena nato, con tutti i cavi e i macchinari attaccati) è stato fondamentale. E’ difficile arrivare “pronti” perchè non lo si può mai essere di fronte a queste situazioni ma Un Cuore Un Mondo ci ha aiutato, ci ha allenato psicologicamente a capire quello che sarebbe successo.
E in questo ahimè Luigino non ci ha fatto mancare niente: al decimo giorno di vita è stato operato dal Prof. Giovanni Stellin ma nel decorso post operatorio in terapia intensiva ha avuto un’ischemia celebrale che ha comportato un ulteriore ricovero di circa un mese. Una volta tornati a casa è successa una seconda, inspiegabile, crisi quindi un ricovero d’urgenza a Verona e io ho cominciato a fare avanti e indietro con Padova per capire dai medici cosa poteva essere successo. A Verona mi è mancato moltissimo il supporto psicologico: lì c’è la possibilità di incontrare una dottoressa, molto brava peraltro, ma solo una volta alla settimana. Qui a Padova i medici nel frattempo si sono dimostrati sempre disponibili e ricordo quanto si tenessero in contatto con i colleghi per capire la situazione. Dopo circa venticinque giorni abbiamo trasferito Luigi a Padova in ambulanza: gli è stato eseguito un cateterismo cardiaco e siamo rimasti in città per circa 6 mesi trascorrendo i permessi che ci davano nella casa di accoglienza dei frati che con tanta disponibilità ci hanno sempre ospitato. Mi fidavo a stare qui.
In Ospedale avrai conosciuto tante altre mamme: che tipo di rapporto si crea?
Si crea un rapporto molto intenso specie con chi fa tanto ospedale come te. Perchè non ti senti l’unica, non sei più una mosca bianca e sai che c’è qualcuno che sta affrontando il tuo stesso percorso e che probabilmente ha le tue stesse emozioni. Impari a condividere gli spazi angusti – pensa che avevamo un solo bagno per piano – e a gioire per i regali inaspettati come la macchina per l’aria condizionata che Un Cuore Un Mondo ha installato durante quella torrida estate di ricovero. Poi ci sono le mamme che vengono per pochissimo tempo, magari per effettuare un cateterismo, e in tanti casi le vedi che preferiscono non sentire la tua storia. Ma non è assolutamente cattiveria, è una forma di difesa. Dalla mia non ti nascondo che vederle arrivare e subito partire per tornare a casa era un pò una stretta al cuore. Ma temo sia naturale.
Padova, Verona…e anche Firenze: ma ad alta quota. Ci racconti cosa èsuccesso durante il tuo viaggio di nozze lo scorso dicembre?
Eh sì…diciamo che è stato un viaggio di nozze adrenalinico! Ci siamo sposati lo scorso 8 dicembre e poi siamo partiti per alcuni giorni di vacanza: ovviamente non facciamo più grandi viaggi e scegliamo sempre mete tranquille e facilmente raggiungibili. Per l’occasione eravamo andati a fare una gita appena fuori Assisi: improvvisamente a Luigi è venuta una crisi e non respirava più. Il 118 credo abbia volato per arrivare prima possibile e portarci all’Ospedale di Perugia dove però, vista la delicatezza del caso, hanno preferito dirottarci. E a quel punto il nostro viaggio di nozze a preso il volo! Accompagnato da un’equipe di terapia intensiva arrivata apposta da Ancona, Luigi e il suo papà sono saliti su un’elicottero direzione il Meyer di Firenze. La crisi era per fortuna passata e Luigi si era addormentato dalla stanchezza. Chissà se mai ci crederà quando gli racconteremo che a due anni è salito su un elicottero!
Tra pochi giorni oltre ad essere il 2° compleanno di Luigi è anche la festa della donna: c’è qualcosa che vorresti dire a tutte le donne che si apprestano a diventare mamme come te?
Guarda, quando aspettavo Luigi avevo un chiodo fisso: mi chiedevo cosa dovevo fare, mi chiedevo quale sarebbe stata la qualità di vita che gli offrivo, come e quanto avrebbe vissuto. Ad ogni domanda c’era una dose massiccia di pura paura. Addirittura pensavo che sarebbe stato diverso perchè non avrebbe mai potuto fare sport, andare in montagna, fare le cose che tutti i bambini fanno. Ecco, io vorrei dire alle future mamme di bimbi con cardiopatie di affrontare questa paura e di esprimere tutti i dubbi perchè non siete sole e c’è chi vi può aiutare. Non posso non ricordare quella frase “se voi decidete di non tenerlo non gli date nemmeno una possibilità di vivere. Se lo tenete avrà questa possibilità” della Prof.ssa Milanesi. Noi oggi siamo nel mezzo del periodo più difficile, i primi tre anni, e Luigi dovrà affrontare l’ultimo intervento tra i tre e i cinque: un percorso in salita, di quelle salite che tirano, ma care mamme credetemi che vale la pena.
Fatevi aiutare ad allenare il coraggio e la forza che già avete, in quanto donne!
